8 mite rreth sindromës Down në të cilat duhet të ndaloni së besuari

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. E modifikuara e fundit: 2023-12-17 04:10

21 Marsi është Dita Ndërkombëtare e Sindromës Down. Le të analizojmë keqkuptimet kryesore në lidhje me këtë veçori të zhvillimit.

Miti 1. Sindroma Down është një sëmundje që duhet trajtuar

Sindroma Down nuk është një sëmundje, por një veçori zhvillimore e Fakte dhe FAQ rreth Sindromës Down, e lidhur me një grup kromozomesh me të cilat një person lind dhe jeton gjithë jetën e tij. Sëmundja Down është një emër i vjetëruar për këtë gjendje që nuk është përdorur për një kohë të gjatë.

Kromozomet përcaktojnë kryesisht se si duket dhe funksionon trupi ynë. Në mënyrë tipike, një fëmijë lind me 46 kromozome. Fëmijët me sindromën Down kanë një kopje shtesë të kromozomit 21. Është ajo që ndikon në mënyrë të veçantë në zhvillimin e trupit dhe trurit të fëmijës: për shembull, fëmijët me sindromën Down kanë më shumë gjasa të kenë defekte në zemër, ulje të shikimit ose dëgjimit, hipotiroidizëm dhe disa sëmundje të gjakut. Prandaj, është e domosdoshme që fëmija të mbikëqyret që nga lindja nga mjekë kompetentë.

Sipas të dhënave më të fundit nga Qendrat Amerikane për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve, sindroma Down shfaqet në një në 700 fëmijë.

Ka udhëzime të veçanta për pediatrit dhe terapistët që punojnë me fëmijët dhe të rriturit me sindromën Down.

Miti 2. Fëmijët me sindromën Down zakonisht lindin në familje jofunksionale

Një fëmijë me sindromën Down mund të lindë në çdo familje. Studimet tregojnë të dhënat dhe statistikat mbi sindromën Down se nënat mbi 35 vjeç kanë pak më shumë gjasa të kenë një fëmijë me këtë tipar, por pothuajse 80% e foshnjave me sindromën Down lindin nga nëna më të reja se kjo moshë, sepse gratë e reja kanë më shumë gjasa të japin lindjes.

Shkaqet e sakta të sindromës Down janë të panjohura. Studime të shumta të vlerësimeve Kombëtare të bazuara në popullatë për defekte të mëdha të lindjes, 2010-2014, nuk gjejnë një lidhje midis tij dhe ndikimit të faktorëve të jashtëm, për shembull, abuzimi me alkoolin e nënës gjatë shtatzënisë ose statusi socio-ekonomik i familjes.

Miti 3. Njerëzit me sindromën Down janë gjithmonë të gëzuar dhe të shoqërueshëm

Njerëzit me sindromën Down janë shumë të ndryshëm. Disa njerëzve u pëlqen të këndojnë, të tjerëve u pëlqen të vizatojnë, disa tërhiqen nga makinat dhe disa të tjerë nga natyra. Komunikimi dhe jeta sociale janë të rëndësishme për të gjithë dhe njerëzit me sindromën Down nuk bëjnë përjashtim. Dhe sigurisht, ata kanë të njëjtat emocione si gjithë të tjerët. Ata gjithashtu mund të jenë të trishtuar, të ofenduar dhe të mërzitur.

Ndonjëherë njerëzit me aftësi të kufizuara, përfshirë ata me sindromën Down, janë edhe më të prekshëm se të tjerët. Për shembull, studimet tregojnë se depresioni shfaqet më shpesh tek adoleshentët dhe të rinjtë me sindromën Down dhe paaftësi të tjera intelektuale tek adoleshentët me sindromën Down sesa tek bashkëmoshatarët e tyre në zhvillim.

Miti 4. Një fëmijë me sindromën Down është gjithmonë një barrë për familjen

Ka shumë prindër të lumtur që rritin fëmijë me sindromën Down. Për ta, ky është kryesisht një djalë ose vajzë e dashur. Është interesante se shkalla e divorcit në familjet që rritin një fëmijë të tillë është nën mesataren e popullsisë së Divorcit në Familjet e Fëmijëve me Sindromën Down: Një studim i bazuar në popullsi.

Nuk ka barna zhvillimore, por ka trajnime të suksesshme të aftësive dhe programe të mbështetjes së familjes që kanë rezultuar efektive. Në të njëjtën kohë, shoqëria krijon shumë vështirësi për familjet nëse nuk është e gatshme të pranojë personat me nevoja të veçanta dhe të ofrojë shërbime që plotësojnë nevojat e tyre.

Miti 5. Një fëmijë me sindromën Down nuk do të jetë në gjendje të bëhet një anëtar produktiv i shoqërisë

Një shoqëri gjithëpërfshirëse dhe një familje e dashur, aftësia për të pasur miq, për të komunikuar dhe mësuar gjëra të reja, për të bërë zgjedhje dhe për të bërë atë që doni, rrit vetëvlerësimin dhe shanset për sukses për çdo person. Njerëzit me sindromën Down gjithashtu mund të jetojnë jetë të kënaqshme dhe produktive.

Sipas Keqkuptimeve të Sindromës Down vs. Fondacioni Reality Global i Sindromës Down, me mbështetjen e duhur dhe aftësinë për të jetuar në familje, jetëgjatësia mesatare e një personi me sindromën Down i kalon 60 vjet. Mesatarja e inteligjencës së tyre është rritur me 20 pikë krahasuar me të dhënat e viteve '80. Gjithnjë e më shumë njerëz me sindromën Down po mbarojnë shkollën e mesme, disa po ndjekin universitetet dhe shumë po marrin punë dhe krijojnë familje.

Maria Nefedova u bë personi i parë zyrtarisht i punësuar me sindromën Down në Rusi. Ajo punon si asistente mësimore në Fondacionin Bamirës Downside Up dhe i bie flautit në kohën e saj të lirë.

Nikita Panichev është shefi i vetëm në Rusi me sindromën Down. Ai punon në një nga kafenetë e Moskës, dhe gjithashtu studion në Teatrin e Artit të Hapur: ai është shoqërues dhe luan piano dhe kitarë.

Nika Kirillova është heroina e videos së parë në Rusi me pjesëmarrjen e personave me aftësi të kufizuara për këngën e Dima Bilan "Mos hesht". Nika është e dhënë pas futbollit dhe vitin e kaluar mori pjesë në sfilatën e Baby Dior.

Miti 6. Njerëzit me sindromën Down nuk janë në gjendje të komunikojnë me të tjerët dhe mund të jenë të rrezikshëm

Agresioni nuk është i zakonshëm tek njerëzit me sindromën Down. Nëse kanë vështirësi me sjelljen, atëherë ka shumë të ngjarë për shkak të veçorive në zhvillimin e komunikimit dhe të të folurit. Nëse njerëz të tillë kanë një mënyrë për të komunikuar me botën e jashtme (kjo mund të jetë jo vetëm fjalim, por edhe gjeste, karta ose një pajisje elektronike), ata mund të shprehin në mënyrë perfekte ndjenjat, emocionet dhe dëshirat e tyre.

Tek fëmijët me sindromën Down, përvetësimi i gjuhës receptive (aftësia për të kuptuar atë që thuhet) dhe e të folurit (aftësia për të shqiptuar fjalët) është e pabarabartë.

Karakteristikat anatomike të strukturës së aparatit të të folurit dhe toni i zvogëluar i muskujve e ndërlikojnë vërtet zhvillimin e të folurit, por kjo nuk do të thotë aspak se fëmija nuk e kupton atë që është thënë ose nuk ka asgjë për të thënë në përgjigje.

Nëse fëmija ende nuk mund t'i shprehë dëshirat apo protestat e tij me fjalë, ai mund të bërtasë, të shtyjë, të godasë këmbët. Për të korrigjuar sjelljen e padëshiruar, duhet ta stërvitni atë në mënyra të pranueshme komunikimi. Konsistenca dhe pritshmëritë e qarta dhe përforcimi i sjelljes pozitive i ndihmojnë fëmijët me sindromën Down të zhvillojnë aftësi sociale dhe të sillen si fëmijët e tjerë.

Hulumtimet tregojnë komunikim shtues dhe alternativ te fëmijët me sindromën Down: një rishikim sistematik që përdorimi i gjesteve, kartave ose pajisjeve të komunikimit elektronik promovon zhvillimin e gjuhës dhe i ndihmon fëmijët me sindromën Down të mësojnë sjellje të pranueshme nga shoqëria.

Miti 7: Fëmijët në zhvillim tipik nuk duhet të ndërveprojnë me fëmijët me sindromën Down

Shumica e fëmijëve me sindromën Down sillen në të njëjtën mënyrë si bashkëmoshatarët e tyre. Përveç kësaj, mekanizmi kryesor për të mësuar aftësitë dhe modelet e reja të sjelljes janë reagimet e të tjerëve. Fëmijët mësojnë atë që mjedisi përforcon. Nëse dëshironi që fëmija juaj të sillet në një mënyrë të caktuar, mbështeteni sjelljen e tij të mirë me vëmendje dhe lëvdata.

Një fëmijë me sindromën Down mund të komunikojë me sukses dhe të bëjë miq. Që në fëmijërinë e hershme është e rëndësishme që ai të jetë i rrethuar nga bashkëmoshatarët, sepse është shumë e vështirë të fitojë aftësi sociale kur nuk ka njerëz të tjerë pranë.

Provat shkencore konfirmojnë se edukimi gjithëpërfshirës ka një efekt pozitiv në Efektet e vendosjes së rregullt kundrejt shkollës speciale te nxënësit me sindromën Down: Një rishikim sistematik i studimeve si për fëmijët me sindromën Down ashtu edhe për shokët e tyre tipik në zhvillim.

Miti 8. Fëmijët me Sindromën Down vendosen më mirë në institucione të specializuara me profesionistë të trajnuar dhe kujdes mjekësor

Të jetosh në një institucion të mbyllur (jetimore ose shkollë me konvikt) dëmton seriozisht zhvillimin e çdo fëmije. Dhe fëmijët me sindromën Down dhe paaftësi të tjera zhvillimore janë edhe më të prekshëm ndaj këtij ndikimi negativ se të tjerët. Familja është kritike për zhvillimin e një personaliteti të plotë dhe produktiv.

Vendosja në shtëpinë e një fëmije ose në një konvikt neuropsikiatrikë ndikon negativisht në zhvillimin fizik dhe kognitiv të fëmijëve me sindromën Down. Këto janë përfundimet e arritura nga Charles Nelson, Nathan Fox dhe Charles Zin: shkencëtarët kanë vëzhguar fëmijët në institucionet sociale në Rumani për 12 vjet. Në vitin 2019, rezultatet e hulumtimit u publikuan në Rusisht nga Fondacioni Naked Heart.