"Asnjë para në botë nuk do ta shpëtojë djalin tim": ku të kërkoj forcë kur gjithçka është e keqe

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. E modifikuara e fundit: 2023-12-17 04:10

Nëna e një fëmije të sëmurë përfundimisht ka të bëjë me luftën kundër paaftësisë së mjekëve, duke u përpjekur të pranojë realitetin dhe të gjejë gëzim në gjëra të thjeshta.

Ky artikull është pjesë e projektit "". Në të flasim për marrëdhëniet me veten dhe të tjerët. Nëse tema është afër jush, ndani historinë ose mendimin tuaj në komente. Do të pres!

Kur duket se e gjithë bota është kundër jush, është e vështirë të tërhiqeni dhe të vazhdoni përpara. Nuk ka rëndësi se sa serioz ka bërë problemi që të kërkoni përsëri kuptimin e jetës. Gjëja kryesore është të gjeni një burim force dhe motivimi që do t'ju ndihmojë të dilni nga cikli i pafund në të cilin i bëni vetes vetëm një pyetje: "Pse?"

Biseduam me heroinën që e di saktësisht se çfarë dhimbjeje, dëshpërimi dhe ndjesie që ke humbur gjithçka në një sekondë. Olga Shelest lindi një fëmijë me pamje absolutisht të shëndetshme, dhe gjashtë muaj më vonë ajo zbuloi se djali i Yura kishte një status paliativ: ai ishte i sëmurë përfundimisht. Asnjë ilaç dhe madje edhe operacionet më të shtrenjta nuk mund ta ndihmojnë atë. Duket se ky është fundi dhe kështu mendoi edhe Olga, por gjeti forcën të vazhdojë të jetojë e lumtur.

Mësuam se si u ndje kur u vendos diagnoza e djalit të saj, si ndryshoi jeta e familjes pas lindjes së një fëmije të veçantë dhe nëse ka një dritë në fund të tunelit kur kupton se asgjë nuk mund të të ndihmojë më.

"Për gjashtë muaj pas lindjes së djalit tim, humba deri në 40 kilogramë"

Para se të lindte Yura, jeta ime ishte krejtësisht e zakonshme: u diplomova në universitet, punova në televizion, mora një punë si sekretare shtypi në departamentin e kontrollit të drogës në rajonin e Samara, linda djalin tim të parë (të shëndetshëm) Timur. Isha i shqetësuar se nuk mund t'i blinim vetes një tortë ose të shkonim me pushime edhe një herë, dhe as që e imagjinoja se kishte një anë tjetër të jetës - atë në të cilën ka fëmijë të sëmurë përfundimisht dhe nuk ka mjedis të arritshëm.

Në vitin 2013, unë linda Yurik. Shtatzënia po shkonte mirë dhe fëmija lindi plotësisht i shëndetshëm. Gjithçka ishte në rregull deri në momentin kur fillova të dalloja çuditshmëri në sjelljen e foshnjës. Gjëja e parë dhe kryesore që më alarmoi ishte se Yura flinte vetëm 15 minuta çdo 6 orë. Pjesën tjetër të kohës ai bërtiste dhe heshti vetëm në momentin e ushqyerjes.

Kur vendosni një fëmijë në bark, ai zakonisht përpiqet të ngrejë kokën, por Yura nuk u përpoq ta bënte as këtë. U bëra i kujdesshëm dhe fillova të kërkoja miq për kontakte me pediatër dhe neurologë të mirë. Të gjithë mjekët thanë se fëmija është ende i vogël - do të jetë më e qartë afër tre muajsh.

Koha kaloi dhe vetëm sa u përkeqësua.

Gjashtë muaj pas lindjes së djalit, humba deri në 40 kilogramë. Nuk e di se si do t'i kisha mbijetuar kësaj periudhe netësh pa gjumë dhe britma të pafundme, nëse jo mamaja ime, e cila më ndihmoi dhe më mbështeti. Ne vizituam më shumë se njëqind mjekë: disa thanë se fëmija im ishte thjesht dembel, ndërsa të tjerët këshilluan ta vendosnin më shpesh në bark, në mënyrë që ai të bërtiste dhe kështu të stërvitte qafën.

Pesë muaj më vonë, unë ende arrita të shtrohesha në spital dhe unë dhe Yurik u dërguam për ekzaminim. Mjekët vunë re se fëmija kishte ndaluar së zhvilluari dhe shkruan në kartelë shumë diagnoza të tmerrshme, duke filluar nga lezionet kongjenitale të sistemit nervor qendror deri te paraliza cerebrale. U habita, sepse fillimisht kisha një djalë krejtësisht të shëndetshëm. Nga erdhi e gjithë kjo?

Gjatë ekzaminimit, një nga mjekët më tha: "Ke nevojë urgjente për rehabilitim në një spital ditor", dhe më shkroi një rekomandim. Qëndrimi atje nuk na ndihmoi, por i jam mirënjohës për shqetësimin e saj. Të paktën dikush, duke parë fëmijën tim, e kuptoi se zhvillimi fizik në nivelin e një foshnjeje gjashtë muaj pas lindjes është jonormale. Ai thjesht nuk mund të dalë nga spitali dhe t'i jepet terapi standarde.

“Doktori e quajti atë vajzë gjatë gjithë kohës, megjithëse ai ishte shtrirë pa pelenë”

Pashë që diçka nuk shkonte me djalin tim, kështu që fillova të kërkoja vetë zgjidhje - për fat të keq, jo gjithmonë të përshtatshme. Kështu, për shembull, arritëm te një homeopat - një person shumë i famshëm. Është shumë e pakëndshme të kujtosh se si ky profesor e shikoi fëmijën tim dhe tha: “Atij i mungon një komponent në trupin e tij. Blini këtë ilaç dhe për dy javë ai do të jetë në gjendje të ulet. Pritja kushton 3000 rubla, dhe komponenti i mrekullueshëm, si çdo homeopati, është i lirë - vetëm 500 rubla. Sigurisht, mrekullia nuk ndodhi.

Më pas më këshilluan të lija një takim me një neurolog shumë të famshëm në zonën tonë - ajo ka shumë përvojë dhe qendrën e saj private. Vërtetë, ata sqaruan se arritja tek ajo është pothuajse joreale: regjistrimi për gjashtë muaj përpara. Për ndonjë mrekulli, ne arritëm të arrijmë në takim dy javë më vonë: një nga pacientët humbi radhën dhe na u ofrua të vinim më herët. I jam shumë mirënjohëse kësaj neurologeje, sepse ishte e vetmja që tha qartë: “Ju keni gjenetikë”.

Asokohe as që dyshoja se sa sëmundje gjenetike ka, madje as nuk dija për tonat. Na dërguan te një neurolog me përvojë, një gjenetist, i cili pranon në një nga spitalet e Samara. Ata thanë se nuk do të gjenim njeri më të mirë. Nuk kisha zgjidhje tjetër, ndaj besova.

Për gjysmë ore ekzaminim, ky mjek 15 herë u përpoq ta ngrinte fëmijën tim nga një pozicion i shtrirë dhe t'i tërhiqte krahët drejt vetes, dhe unë pa u lodhur përsërita: "Prisni, ai nuk e mban kokën, ajo tani do të mbështetet prapa". Mjeku e quajti atë vajzë gjatë gjithë kohës, megjithëse ishte i shtrirë pa pelenë, dhe i bëri të njëjtat pyetje: sa vjeç është fëmija dhe me çfarë problemi erdhëm.

Kërkova një referim për një MRI dhe ky ishte shpëtimi im. Bazuar në rezultatet e tij, ne u diagnostikuam me shenja të zonave të leukodistrofisë - kjo është një sëmundje e trurit. Pyetja e parë e bërë nga mjekët pas rezonancës magnetike: "A e keni lëshuar?" Tani, kur e di që sëmundja e djalit tim është e lindur dhe zhvillohet që në javën e gjashtë të jetës në barkun e nënës, të kujtosh këtë pyetje është thjesht e frikshme. Konfirmon edhe një herë nivelin e “kompetencës” së mjekëve tanë.

"Tani Yura është gjashtë vjeç, por ai është ende si një fëmijë i porsalindur"

Më caktuan ekzaminime të paguara për 250,000 rubla. Ndërsa po kërkoja fonde që do të ndihmonin në pagesën e tyre, hasa në një përfaqësues mjekësor. Ai dërgoi njerëz jashtë vendit për diagnostikim. Unë kam qenë shumë me fat që nuk kam hasur në mashtrues, sepse më vonë kam dëgjuar shumë histori të trishtueshme. E imja doli të ishte e lumtur: ne paguam 8,000 dollarë, të cilat përfshinin një përkthyes në rusisht, një transferim nga aeroporti dhe logjistikë nga një apartament në një klinikë në Izrael. Fluturuam brenda dhe bëmë ekzaminimin e vetëm: një MRI të trurit në formatin 5D. Më pas, brenda një jave u deshifrua.

Kur erdhi koha për të na shpallur diagnozën, mjekët qanë.

Isha i habitur, sepse gjatë gjithë periudhës së ekzaminimeve në Rusi, asnjë specialist i vetëm nuk lëshoi vetëm një lot - nuk kishte as një hije indiferentizmi. Më thanë se Yura ka leukodistrofi, sëmundjen e Canavan. Prognoza është e pafavorshme: fëmijë të tillë, sipas statistikave, jetojnë jo më shumë se tre vjet. Tani e di që ky nuk është kufiri. Unë jam në një grup me nëna, fëmijët e të cilave vuajnë nga sëmundja Canavan dhe në gjashtë vjet komuniteti ynë i vogël ka përjetuar tre vdekje: një fëmijë ishte 18 vjeç, i dyti ishte 9 vjeç dhe vetëm i treti ishte 2 vjeç.

Tani di gjithçka për diagnozën tonë. Në trurin e djalit tim, lënda e bardhë, e cila është përgjegjëse për të gjitha mbaresat nervore, po shuhet ngadalë. Si rezultat, në një moment një person thjesht ndalon së zhvilluari.

Tani Yura është gjashtë vjeç, por ai është ende si një fëmijë i porsalindur. Ai kurrë nuk do të mbajë kokën, të qëndrojë, të ulet, të lëvizë me vetëdije duart e tij, të flasë. Trupi është si leshi pambuku - i butë, kështu që nëse dëshironi ta ulni fëmijën, atëherë duhet të mbani trupin, qafën dhe kokën në mënyrë që të mos bjerë përpara ose në njërën anë. Ka shikim, por nuk ka asnjë lidhje mes asaj që ai sheh dhe perceptimit. Kur Zoti merr diçka, jep një dyfish tjetër, dhe në rastin tonë është thashetheme. Yura kap çdo kërcitje, por, në fakt, kjo është gjithashtu një papërsosmëri e sistemit nervor.

Fëmija im mban në mënyrë aktive një dialog dhe e bën atë me intonacione të ndryshme, por gjithmonë me vetëm një tingull - "a". Kur hapim derën e banesës, ai përshëndet çdo pjesëtar të familjes me një përshëndetje të veçantë: ai e tërheq zërin ose pak a shumë. Ai e do muzikën dhe hesht kur dëgjon poezitë e Tsvetaeva.

Ne nuk e dimë se çfarë është me intelektin e fëmijëve si Yura, por duke gjykuar nga ajo që shoh, ai kupton gjithçka, vetëm ai nuk mund ta shprehë atë.

Sëmundja jonë nuk është e mirë. Nuk mund të pimë më ujë, por gjithsesi arrijmë ta ushqejmë Yura me qull shumë të trashë. Në një moment të caktuar, as ai nuk do të mund ta bëjë këtë, kështu që ne u siguruam dhe vendosëm një tub gastrostomi - një tub i veçantë që dërgon ushqimin dhe pijen direkt në stomak. Pas një kohe, Yura do të bëhet më e vështirë të marrë frymë dhe ai do të ketë nevojë për mbështetje oksigjeni, por deri më tani kjo nuk ka ndodhur dhe ne nuk kemi nevojë për pajisje speciale.

“Ky fëmijë do të bëhet asgjë. Cfare mund te besh?"

Edhe një muaj e gjysmë para se të merrja diagnozën përfundimtare, ndjeva se kishim diçka të pariparueshme, por kur flet doktori, është shumë e vështirë. Më vinte keq për djalin tim dhe veten time. Çdo ditë mendoja, ku bëra mëkat, që Zoti më ndëshkoi kështu - më dha një fëmijë të tillë. Ishte shumë e frikshme. Unë thjesht nuk e kuptoja se si do të jetoja. Për mua nuk ka probleme të pazgjidhshme, por në këtë rast nuk pashë rrugëdalje. E kuptova që asnjë para në botë nuk do ta shpëtonte fëmijën tim - nuk mund ta ndihmoja.

Një ditë na erdhi një masazhatore. Unë ndava mendimet e mia me të se nuk e kuptoj pse gjithçka ndodhi në këtë mënyrë, dhe ajo u përgjigj: Oh, a e dini se si quheshin fëmijë të tillë si Yurik në Rusi? I varfër. Kjo nuk është sepse ata janë budallenj, por sepse janë me Perëndinë. Do të thotë që je pranë tij”. Kjo ishte fraza e parë që më bëri të zgjohesha pak. Tjetrën e tha miku im dhe psikologu me kohë të pjesshme.

Ajo pyeti: "A mendoni se nëse fëmija juaj do të ishte i shëndetshëm ose do të fliste, ai do të donte të ishte peshë në këmbët tuaja?" Këtu perceptimi im u kthye përmbys dhe e shikoja situatën ndryshe.

Për dy javë treta atë që kishte ndodhur, qortova veten, më vinte keq për djalin tim, por në një moment kuptova se kjo ishte një rrugë drejt askund. Nëse vazhdoj të hutoj veten, thjesht do të zhytem në këtë dhe do të vdes shpirtërisht. Edhe nëse fëmija ka tre vjet jetë, a do t'i kaloj vërtet duke qarë mbi shtratin e tij? Nuk është faji i tij që ai lindi i tillë, po ashtu edhe unë. Kjo është gjenetikë, jo pasojë e një stili jetese të gabuar. Pra, nga pyetja "Për çfarë?" Unë kam një pyetje "Për çfarë?"

Gjëja më e rëndësishme që më mësoi Yurik ishte të dua ashtu. Kur lindin fëmijët, padashur presim diçka prej tyre, sepse kjo është e ardhmja jonë, realizimi i shpresave, mbështetja. Mendojmë se do të bëhen studentë të shkëlqyer, sportistë të njohur, pianistë. Ky fëmijë do të bëhet asgjë. Çfarë mund të bëni në një situatë të tillë? Vetëm për të dashur - për atë që është.

Falë kësaj ndjenje, mësova të mos zemërohem me njerëzit, por thjesht të uroj mirë dhe të largohem nëse dikush më ofendon. Nuk dua të mbaj negativitet në jetën time, kështu që nuk do të diskutoj kurrë se çfarë rrugësh apo politike të këqija kemi: nuk më pëlqen të marr pozicionin e një eksperti divan. Qëllimi im në çdo biznes tani është të bëj atë që mundem, dhe të mos qaj për çështje që nuk mund të ndikohen. Yura më bëri më të fortë dhe më të mëshirshëm.

“Është e pamundur të pranosh që po mban një fëmijë që po vdes ngadalë”

Unë nuk kam burrë, ne u divorcuam edhe para se të lindte Yura. E kuptova që nuk doja që kujdesi i djalit tim të vogël të binte mbi prindërit e mi të moshuar: ata janë vetëm me mua. Është mjaft e qartë se është e pamundur të jetosh me një pension invaliditeti prej 15 mijë, kështu që gjeta një dado për Yura dhe u ktheva në punë - në këtë mënyrë mund të fitoj para dhe të ndjej se fëmija im nuk është një barrë për pjesën tjetër. familjare.

Mendoj se nëse do të më thoshin se Yura mund të shërohej duke bërë disa ushtrime me këmbëngulje për 10 vjet, unë do të lija punën dhe do të vendosja të gjitha forcat për shërimin e fëmijës. Por realiteti është ndryshe: e kuptoj që asgjë nuk do ta vërë djalin tim në këmbë, ndaj maksimumi që mund t'i jap është dashuria, kujdesi dhe shtëpia jonë.

Jam me fat në jetë sepse më pëlqen puna. Ajo më ndihmon të ndihem i lumtur në mënyrë që ta ndaj këtë gjendje me Yura dhe të dashurit e tjerë. I gjithë pensioni im i invaliditetit dhe një pjesë e të ardhurave të mia shkojnë për të paguar dado, dhe pjesa tjetër e parave shkon për ilaçe, ushqime, shërbime komunale dhe nevojat e djalit tim të madh. Ai është 18 vjeç dhe e kuptoj shumë mirë që dua të vishem me stil ose të ftoj një vajzë në kinema.

Kur Yura sapo lindi, Timur më ndihmoi shumë: ai e përgjoi fëmijën, e mbajti në krahë, e qetësoi dhe më dha mundësinë të pushoja. E kuptova që nën mbikëqyrjen e djalit të madh, asgjë nuk do t'i ndodhte foshnjës, por çdo nënë do të më kuptonte: është e pamundur të pushosh kur fëmija yt në dhomën tjetër po qan histerike.

Unë dhe Timur nuk folëm kurrë për mënyrën se si ai e percepton Yura. Unë mendoj njësoj si unë: kam një djalë të tillë dhe ai ka një vëlla.

Yurik është shumë i shoqërueshëm dhe nuk i pëlqen të jetë vetëm. E gjithë jeta e tij janë duart dhe zërat tanë. Ndonjëherë më duhet të ik për të bërë qull mbrëmjeje, për shembull. Prandaj, herë pas here i kërkoj Timurit të qëndrojë në shtëpi dhe të më ndihmojë. Sigurisht, kjo i imponon atij kufizime të caktuara.

Më kujtohet kur Yuriku ishte dy vjeç, djali i madh, i emocionuar, pyeti: "Mami, ndoshta duhet ta çojmë në një jetimore të paktën për një kohë, që të pushojmë pak?" Unë u përgjigja: "Si është? Vëllai juaj do të jetë me të huajt, në shtratin e dikujt tjetër, në dhomën e dikujt tjetër, pjesën më të madhe të jetës së tij vetëm. A mund të jetoni me të?" Tim më shikoi dhe tha se nuk e kishte menduar.

Ai donte të na lehtësonte pak jetën, por në moshën 12-vjeçare nuk mendonte se Yura ishte gjithashtu një qenie njerëzore. Ai ndjen gjithçka dhe na do. Për çfarë do ta japim? Që duhet të ndryshoni diçka në jetën tuaj dhe të bëheni të pakëndshëm? Nuk fajësoj askënd, por nuk do ta kuptoj kurrë një nënë që e dërgoi fëmijën në jetimore, sepse e ka të vështirë.

Nuk është e lehtë për të dashurit e mi, sigurisht. Të gjithë e kuptojmë që herët a vonë Yurik do të na lërë.

Ndonjëherë unë dhe nëna ime fillojmë të imagjinojmë se tani ai tashmë do të vraponte, do të shkonte në kopsht dhe do të përgatitej për shkollë. Në momente të tilla ndjej një dhimbje të veçantë pikërisht për prindërit e mi, sepse jam nënë dhe e dua fëmijën me një dashuri tjetër – jo si gjyshja apo gjyshi.

Sidoqoftë, kam thënë tashmë që Yurik na mësoi të gjithëve të duam jo për diçka, por ashtu. Ky është një fëmijë kaq i pambrojtur, i hapur dhe i ndritshëm saqë personi pranë tij thjesht nuk mund të qëndrojë indiferent. Yura me siguri do të prekë fijet më të lehta - aq të thella sa mund të mos e dini se i keni ato.

Më duket se babai im ende nuk e kupton që nipi i tij është i sëmurë përfundimisht. Ai gjithmonë bën shaka: "Yurik, ti je si Ilya Muromets: do të shtrihesh në sobë për 33 vjet, dhe më pas do të ngrihesh dhe do të shkosh". Vetëm kjo frazë më thotë se ai po mbyllet nga e vërteta. Është e pamundur të pranosh që po mban në krahë një fëmijë që po vdes dalëngadalë.

"Përpiqem të mos mendoj për të keqen dhe të shijoj gjërat e vogla"

Bota ime nuk është shembur - ajo ka ndryshuar. Por e kuptoj që me lindjen e çdo fëmije, qoftë edhe të shëndoshë, nuk i përket më vetes. Bëhet e pamundur të bësh të njëjtën gjë si më parë, kur ishe i lirë nga detyrimet ndaj vogëlushit.

E veçanta e kujdesit për fëmijët me sëmundje terminale është se jeni të lidhur me ta. Vërtetë, në familjen tonë ky problem minimizohet: vjen një dado, dhe unë punoj. Por shpirti im është gjithmonë me Yura. Në mëngjes largohem, në mbrëmje kthehem dhe djali im ulet në krahë. Mund të numëroj në gishta sa herë në gjashtë vjet shkova në kinema ose për një shëtitje përgjatë argjinaturës. Mbrëmjet i kalojmë në shtëpi, sepse jetojmë në një hyrje pa rampë dhe një karrocë 30 kilogramësh vështirë se futet në ashensor. Por unë njoh shumë nëna që dalin të marrin ajër edhe me ventilator. Kjo është një zgjedhje dhe mundësi personale për të gjithë.

Ushqimi zgjat vetëm 30 minuta. Mendoj se duhet të njëjtën kohë për të ushqyer një fëmijë të shëndetshëm: duke pirë pak ujë, duke u kthyer, duke e përkëdhelur. Çdo mëngjes përpunoj tubin e gastrostomisë përmes të cilit ushqehet Yurik, por për mua është e njëjta rutinë si larja e dhëmbëve. Pyetja e vetme është se si të lidhet me këtë.

Shumë nëna që kanë lindur fëmijë të sëmurë përfundimisht mendojnë se jeta ka marrë fund. Unë gjithmonë dua t'u them atyre se ky nuk është fundi.

Fëmijë të veçantë vijnë në jetën tonë për një arsye. Meqenëse na zgjodhën, do të thotë se jemi më të fortë, patjetër do t'ia dalim dhe duhet të jemi të lumtur. Gjendja e fëmijëve tanë varet nga gjendja jonë emocionale. Por kjo që po them tani vlen për fëmijët e shëndetshëm, a nuk jeni dakord?

Dallimi është se unë jetoj në një fuçi baruti dhe kam frikë nga ndonjë infeksion. Nëse fëmijët e tillë kanë temperaturë, atëherë kjo ndodh në çast dhe është shumë e vështirë për ta ulur atë. Në vitin 2018, Yurik kishte ethe dhe i ra të fikët. Pata një panik të tmerrshëm: Kuptova se po humbisja një fëmijë. Timur erdhi në shpëtim, e mori Yurikun nga unë dhe insistoi që të largohesha dhe të thërrisja një ambulancë. Nuk e di se çfarë bëri, por kur u ktheva, fëmija ishte tashmë i vetëdijshëm. Pastaj për herë të parë arritëm në repartin e kujdesit intensiv, ku Yurikut iu pastrua trakeja përmes hundës. Ndërsa kjo po ndodhte, ai gëlltiti të gjitha dhëmbët e tij nga dhimbja. Kjo është ndoshta gjëja më e keqe që mund të kujtoj.

Mundohem të mos mendoj për të këqijat dhe të kënaqem me gjërat e vogla. Kur i vogli është i qëndrueshëm, jam i lumtur. Është mirë që kam një mami dhe një baba që ndonjëherë më bëjnë të ndihem si një vajzë e vogël. E nxjerr frymën kur të mbërrijnë të dielën dhe kam mundësi të fle jo deri në 8:00, por deri në 10:00. Sigurisht, jam i lumtur që kam Timurin. Dhe gjithashtu - kur nëna ime dhe unë thjesht mund të bëjmë një shëtitje në fundjavë: të ecim nëpër shtëpi ose në një qendër tregtare, dhe ndonjëherë edhe të ulemi në një kafene. Të gjitha këto janë gjëra të vogla, por më ngopin.

"Burimi im kryesor i motivimit është Yura"

Tani jam drejtor ekzekutiv i fondacionit bamirës EVITA. Ajo u themelua nga biznesmeni, muzikanti dhe filantropisti Vladimir Avetisyan. Kur më ftoi të drejtoja organizatën, tashmë kërkoja familje për jetimët me aftësi të kufizuara. Gradualisht, ky aktivitet u bë një nga programet e Fondacionit, por përveç kësaj, unë i tregova Vladimir Evgenievich historinë time - për fëmijët me sëmundje të pashërueshme dhe nënat si unë. Fondi u krijua për të ndihmuar njerëzit të fitojnë shëndetin ose të përmirësojnë ndjeshëm cilësinë e jetës: për shembull, ata paguanin për një operacion - fëmija u shërua, bleu një karrocë fëmijësh - një person ishte në gjendje të largohej nga shtëpia për ajër të pastër.

Të ndihmosh fëmijët që nuk do të përmirësohen kurrë është e vështirë, por e nevojshme.

Vladimir Avetisyan kohët e fundit pranoi: “Gjëja më e vështirë është të kuptojmë se ne nuk mund t'i shërojmë këta fëmijë. Por ne mund t'i ndihmojmë ata të jetojnë pa dhimbje. Sot, kujdesi paliativ është një nga programet tona kryesore. Rreth 5 milionë rubla shpenzohen në vit për ilaçe, ushqime, operacione dhe pajisje mjekësore për fëmijët e pashërueshëm dhe po aq për programe të tjera.

Arritëm të organizonim gjashtë reparte paliative në rajonin e Samara në dy spitale të ndryshme. Këto janë shtëpi të vogla për nënat me fëmijë të pashërueshëm. Ka një divan, një shtrat të veçantë me ngritës, një furrë me mikrovalë, një kazan, një televizor - falë këtyre lehtësive, nuk keni nevojë të vraponi nëpër dhjetë dhoma për të ngrohur ujin ose ushqimin e fëmijës suaj. Gjithashtu kemi instaluar tharëse brenda, kabinete komode dhe kondicionerë që ju lejojnë të rregulloni temperaturën sipas nevojave të pacientit.

Ka kaluar një vit dhe prindërit ende po dërgojnë foto të fëmijëve të tyre në repartet e reja dhe na falënderojnë për rehatinë dhe komoditetin. Ky rezultat është një krenari e madhe për mua. Do të doja të krijoja disa dhoma të tjera, por buxheti i fondit ka pësuar pak për shkak të pandemisë së koronavirusit. Më shumë se 150 fëmijë po marrin ndihmë dhe tani është e rëndësishme të fokusohemi në detyrat kryesore dhe më pas, shpresoj, do të vazhdojmë të punojmë në reparte.

Nënat që janë në gjendje pikëllimi dhe dëshpërimi shpesh më shkruajnë dhe më telefonojnë, por unë e kuptoj që mund të ndihmoj vetëm me një fjalë - kjo është shqetësuese. Më mërzit kur i shpjegoj se si ta bëj, sepse këtë rrugë e kam kaluar, por nuk më dëgjojnë. Më pas, megjithatë, më telefonojnë dhe thonë se kisha të drejtë, por koha tashmë ka humbur.

Jam i mërzitur nga mjekët që nuk duan të zhvillojnë dhe ngatërrojnë gastrostominë me trakeostominë. Një herë më thanë: "Vokacioni i mjekëve është të shpëtojnë jetë, jo t'i shohin ata të shuhen". Më pas u habita shumë dhe u përgjigja: “Pse të shikosh zhdukjen? Askush nuk e di se sa do të jetojnë fëmijët tanë, kështu që ju thjesht mund të jeni atje." Fatkeqësisht, pak janë të gatshëm për këtë tani.

Sigurisht, ndonjëherë dëshiron të heqësh dorë nga gjithçka, sepse duket se po lufton me mullinjtë e erës.

Por në momente të tilla, është e rëndësishme të mendoni për fëmijët që po ndihmoni. Unë jam i fuqizuar nga nënat kujdestare që flasin për sukseset e fëmijëve të tyre dhe shumë gjëra të tjera të vogla të përditshme. Por burimi im kryesor i motivimit është Yura. Nëse sot zgjohet, buzëqesh, rrah buzët me kënaqësi ose këndon një këngë, ky është tashmë mëngjesi më i lezetshëm.

Mbi të gjitha dua që ai të mos vuajë kur të më lërë. Le të ndodhë kjo jo në kujdesin intensiv në pozicionin e kryqëzuar në shtrat, por me mua - në shtëpi, ku është e qetë, jo e dhimbshme dhe aspak e frikshme. Unë do ta mbaj në krahë. Gjëja kryesore është që ai e di që unë jam afër.